LA PAROLE AUX AIDANTS

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L'Association pour l'Information et la Recherche sur le Syndrome SAPHO

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L’Association pour l’Information et la Recherche sur le Syndrome SAPHO (AIRSS) :
SIRET 504 084 013 00029, code APE 9499 Z - Autres organisations fonctionnant par adhésion volontaire
L'AIRSS est agréée par le Ministère de la Santé-JORF n°0293 du 18 décembre 2009

• Régie par la Loi de 1901, elle est à but non lucratif et est dirigée essentiellement par des membres bénévoles
• Site et forum en conformité avec le HONcode - certifiés par la Fondation Health On The Net en collaboration avec la Haute Autorité de la Santé (loi n° 2004-810 du 13 août 2004)
• Agréée par le Ministère de la Santé (représentation des usagers dans les instances hospitalières ou de santé publique)- JORF n° 0293 du 18 décembre 2009
• Siège au sein des CHU de France : représentante au sein des commissions de relations avec les usagers et de la qualité de la prise en charge
• Candidate aux Agences Régionales de Santé/Conférences Régionales de Santé et de l’Autonomie (au titre de l’article L 1114-1 du CSP - Association agréée)

Les missions de l’AIRSS sont de soutenir les malades et les familles dans toutes leurs démarches (aides techniques et fondamentales) afin d’améliorer leur qualité de vie par l’information administrative (défense des intérêts et droits du patient) et scientifique (via un Conseil Scientifique), le diagnostic (lutter contre l’errance de diagnostic), les soins (respect des droits des personnes malades et des usagers du système de santé, de l’égalité d’accès aux services de santé et de la qualité de la prise en charge – Prise en charge de la douleur également), l’éducation thérapeutique du patient, l’insertion scolaire et professionnelle, de promouvoir les travaux de recherche médicale et clinique sur le Syndrome SAPHO, faire connaître et reconnaître le Syndrome SAPHO sur ses enjeux scientifiques, sanitaires et sociaux auprès du public et des pouvoirs publics ainsi qu’auprès des personnes concernées par cette pathologie, d’inciter le milieu médical à faire connaître notre association auprès des familles, d’informer et de sensibiliser le public au travers des médias, de poursuivre le développement de l’association au niveau national et international et d’animer son pôle AIRSS en régions.
Secteur géographique couvert par l’association : National, International, Pays Etrangers, UE, Dom Tom.

Véritable bibliothèque d’informations, notre site vous accueille pour parler du handicap lié au Syndrome SAPHO et vous propose de suivre l’actualité de l’AIRSS ainsi que celle de son conseil scientifique et de la recherche médicale en cours. Un forum de discussion est également à votre disposition. Il est « le lien » et est conçu principalement pour briser l’isolement des malades, pour vous informer de vos droits et démarches pour lesquelles l'AIRSS est à votre entière disposition et à votre écoute. Notre site vise également les professions médicales, les institutions, les entreprises...
L'AIRSS est affiliée à l'AFLAR, l'Alliance Maladies Rares et à EURORDIS.

Pour découvrir l'AIRSS, cliquez sur :
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hélène16

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Pour mieux découvrir le Syndrome SAPHO,
maladie rare auto-inflammatoire rhumatologique et dermatologique invalidante et très douloureuse :

Le Syndrome SAPHO est une maladie auto-inflammatoire à composante génétique, qui touche les os, les articulations et la peau. Cette maladie peut être très douloureuse et invalidante.

Le Syndrome SAPHO (réunion d'initiales ou acronyme pour Synovite-Acné-Pustulose-Hyperostose-Ostéïte) a été décrit pour la première fois il y environ 20 ans, par le Professeur Marcel-Francis Kahn. Il s'agit d'une maladie chronique bien caractérisée, dont les manifestations osseuses représentent l'atteinte la plus typique, véritable pierre angulaire du diagnostic.

Avec une prévalence nationale estimée approximativement à 1/10.000, le Syndrome SAPHO est une affection rare, répertoriée comme maladie orpheline.
Le fréquent retard au diagnostic positif, habituellement lié à la méconnaissance du Syndrome et à la crainte d'un processus tumoral osseux, est une source majeure de déséquilibre physique, mais aussi moral, des personnes atteintes. Ces dernières rapportent très souvent un parcours particulièrement pénible et angoissant, avant que le diagnostic exact ne soit porté, jusqu'à 15 ans après les premiers symptômes. C'est généralement le rhumatologue qui envisage le premier cette étiologie, du fait de la grande particularité de l'atteinte ostéo-articulaire.

Différents arguments permettent de classer le Syndrome SAPHO dans le même groupe ("spondylarthropathies inflammatoires ") que celui qui englobe la spondylarthrite ankylosante, même si ces deux affections diffèrent nettement sur un certain nombre de plans (génétique, en particulier).

Les localisations douloureuses les plus fréquentes du Syndrome SAPHO sont dominées par la paroi thoracique antérieure, suivies par la colonne vertébrale et le bassin, avec un aspect radiologique souvent suffisamment évocateur (augmentation à la fois de la densité et de l'épaisseur osseuse) pour retenir le diagnostic, même en l'absence de maladie cutanée associée.

Les hypothèses les plus récentes pour expliquer la survenue d'un Syndrome SAPHO font intervenir des bactéries à développement lent, qui déclencheraient une réaction inflammatoire au sein du tissu osseux ou articulaire, profitant d'une sorte de " paresse " du système immunitaire, elle-même favorisée par un terrain génétique prédisposant. La persistance et l'accroissement progressif des atteintes rhumatismales pourraient ensuite résulter d'un auto-emballement du processus inflammatoire, y compris après la disparition éventuelle de l'agent déclenchant initial.

Le traitement antalgique et AINS permettent généralement de contrôler ponctuellement les poussées inflammatoires rhumatismales du Syndrome SAPHO. Toutefois, leur fréquente récurrence peut nécessiter l'essai de différents traitements " modificateurs " : protocoles d'antibiothérapie prolongée; agents protecteurs du tissu osseux comme les bisphosphonates ; traitements de fond modulant la réponse immunitaire, comme le méthotrexate ou plus récemment les biothérapies anti-TNF.

Des travaux sont en cours pour apprécier la part respective du terrain génétique, de facteurs environnementaux et de la réponse immunitaire, dans le déclenchement et le développement ultérieur du Syndrome SAPHO.

Par le Docteur G. Hayem - Président du Conseil Scientifique de l'AIRSS.

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