LA PAROLE AUX AIDANTS

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Petit bonheur de parents aidants

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1 Petit bonheur de parents aidants le Ven 19 Oct - 8:52

hélène16

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Bonjour à tous,
Ces jours-ci, nous avons le plaisir de recevoir notre fille Marjolaine, atteinte du Syndrome SAPHO, maladie rare auto-inflammatoire rhumatismale et dermatologique douloureuse et invalidante.

Elle vit en Bretagne depuis 8 mois, pour se rapprocher de chez son ami, qui la soutient vraiment bien et qui l'apprécie pour ce qu'elle est humainement et ne la voit pas qu'à travers sa maladie ! C'est précieux, car si rare...
En tant que parents, cela nous rassure pour elle, et pour eux. Cette étape nous encourage à la soutenir pour développer son autonomie.

Elle est venue nous voir quelques jours pour fêter son anniversaire (déjà 25 ans !)avec ses amis d'enfance, en Charente et nous en profitons un peu aussi, avec joie.
Voici notre petit bonheur du jour.

En effet, elle sort d'une poussée inflammatoire très difficile, et cela nous fait plaisir de la voir sourire, même si les douleurs sont là, mais moins violente.
Elle recommence à faire des projets, ce qui nous ravit.

A vous de nous écrire, si vous le souhaitez, vos petits bonheurs, même tous simples, pour partager un rayon de soleil pour la journée (avec la météo actuelle, on en a tous bien besoin !).

Bien solidairment à tous.

Voir le profil de l'utilisateur http://www.airss-sapho.org

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