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Bonjour,
Nous sommes parents de deux grandes jeunes filles de 26 et 25 ans, dont la plus jeune est atteinte, depuis 21 ans du Syndrome SAPHO, maladie rare auto-inflammatoire ostéo-articulaire et dermatoloogique, associé, depuis deux ans à une hidrosadénite suppurée (Maladie de Verneuil), maladie rare auto-inflammatoire aussi.
Nous l'accompagnons dans ses combats contre ces maladies très douloureuses et invalidantes, depuis son enfance.
Nous avons souffert avec elle de l'errance de diagnostic (11 ans 1/2 pour le Syndrome SAPHO) qui nous a beaucoup déroutés et fait perdre un temps précieux pour tenter de trouver des traitements pour au moins la soulager, car ce sont des maladies chroniques dont on ne guérit pas encore complètement et qui évoluent par poussées inflammatoires très invalidantes, qui limitent les possibilités de vivre au quotidien comme tout un chacun.
Malgré son grand courage qui lui a permis de passer des diplômes, elle a tenter de travailler, mais elle ne le peut plus actuellement.
Nous sommes cependant très heureux qu'elle puisse partager sa vie avec son ami qui la comprend, la soutient au quotidien et l'aime vraiment pour la personne qu'elle est et ne la regarde pas qu'à travers ses maladies, comme d'autres ont pu malheureusement le faire par le passé.
Nous avons eu des période de doutes, de désespoir de parents démunis face à ses souffrances que nous ne pouvions pas enrayer.
nous l'avons veillée des nuits entières lorsqu'elle a perdu l'usage de ses bras et de ses jambes. heureusement ces paralysies n'ont été que passagères, mais récurrentes pendant 5 ans à raison de 1 mois 1/2 à 3 mois selon les années.
Il a fallu adapter notre maison avec des rampes fabrication maison et déménager sa chambre au rez-de-chaussée. Ensuite nous avions pu faire reconnaître son handicap par la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH) de notre département, qui lui a octroyé une Prestation Compensatoire du Handicap (PCH) qui a permis d'acquérir des aménagements mobiles pour son logement.
Elle vit désormais avec son ami en Bretagne à 450 kms de chez nous et elle est fière de son autonomie par rapport à nous, mais de notre côté nous avons, à la fois le soulagement de la savoir un peu autonome, mais parfois l'inquiétude par téléphone quand nous la sentons désemparée ou découragée par les effets secondaires de ses traitements lourds, qui fragilisent beaucoup son système immunitaire et la rendent sensible à "toutes les saletés" virales ou infectieuses qui passent.
Nous participons aux groupes de parole du collectif qui nous permettent de partager nos vécus et de relativiser notre histoires et nos angoisses par rapport au vécu d'autres aidants qui n'ont pas autant de chance que nous.
Certains sont seuls dans leur combat quotidien, nous nous sommes un couple soudé qui luttons ensemble et c'est énorme d'avoir cette chance !
Nous viendrons ci-dessous compléter nos expériences qui pourraient vous aider et vous soutenir.
Nous vous engageons à partager votre témoignage, d'aidant, si vous le souhaitez.
Bien solidairement à tous.
Hélène et Jean-François.
Nous sommes parents de deux grandes jeunes filles de 26 et 25 ans, dont la plus jeune est atteinte, depuis 21 ans du Syndrome SAPHO, maladie rare auto-inflammatoire ostéo-articulaire et dermatoloogique, associé, depuis deux ans à une hidrosadénite suppurée (Maladie de Verneuil), maladie rare auto-inflammatoire aussi.
Nous l'accompagnons dans ses combats contre ces maladies très douloureuses et invalidantes, depuis son enfance.
Nous avons souffert avec elle de l'errance de diagnostic (11 ans 1/2 pour le Syndrome SAPHO) qui nous a beaucoup déroutés et fait perdre un temps précieux pour tenter de trouver des traitements pour au moins la soulager, car ce sont des maladies chroniques dont on ne guérit pas encore complètement et qui évoluent par poussées inflammatoires très invalidantes, qui limitent les possibilités de vivre au quotidien comme tout un chacun.
Malgré son grand courage qui lui a permis de passer des diplômes, elle a tenter de travailler, mais elle ne le peut plus actuellement.
Nous sommes cependant très heureux qu'elle puisse partager sa vie avec son ami qui la comprend, la soutient au quotidien et l'aime vraiment pour la personne qu'elle est et ne la regarde pas qu'à travers ses maladies, comme d'autres ont pu malheureusement le faire par le passé.
Nous avons eu des période de doutes, de désespoir de parents démunis face à ses souffrances que nous ne pouvions pas enrayer.
nous l'avons veillée des nuits entières lorsqu'elle a perdu l'usage de ses bras et de ses jambes. heureusement ces paralysies n'ont été que passagères, mais récurrentes pendant 5 ans à raison de 1 mois 1/2 à 3 mois selon les années.
Il a fallu adapter notre maison avec des rampes fabrication maison et déménager sa chambre au rez-de-chaussée. Ensuite nous avions pu faire reconnaître son handicap par la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH) de notre département, qui lui a octroyé une Prestation Compensatoire du Handicap (PCH) qui a permis d'acquérir des aménagements mobiles pour son logement.
Elle vit désormais avec son ami en Bretagne à 450 kms de chez nous et elle est fière de son autonomie par rapport à nous, mais de notre côté nous avons, à la fois le soulagement de la savoir un peu autonome, mais parfois l'inquiétude par téléphone quand nous la sentons désemparée ou découragée par les effets secondaires de ses traitements lourds, qui fragilisent beaucoup son système immunitaire et la rendent sensible à "toutes les saletés" virales ou infectieuses qui passent.
Nous participons aux groupes de parole du collectif qui nous permettent de partager nos vécus et de relativiser notre histoires et nos angoisses par rapport au vécu d'autres aidants qui n'ont pas autant de chance que nous.
Certains sont seuls dans leur combat quotidien, nous nous sommes un couple soudé qui luttons ensemble et c'est énorme d'avoir cette chance !
Nous viendrons ci-dessous compléter nos expériences qui pourraient vous aider et vous soutenir.
Nous vous engageons à partager votre témoignage, d'aidant, si vous le souhaitez.
Bien solidairement à tous.
Hélène et Jean-François.
