Petit historique :
En septembre 2009, lors d'un forum des associations et du handicap à Cognac, des membres de deux associations de patients atteints de maladies rares discutent et échanges leurs expériences dans l'accompagnement des familles concernées par le handicap ou la maladie chronique d'un proche. Il ressort de la discussion énormément de points communs relatifs à la charge et à l'isolement des aidants familiaux qui accompagnent ces patients au quotidien depuis de longues années et se sentent épuisés, mal compris et parfois en grande détresse, alors que les handicaps sont très différents.
De là, naît la volonté de mutualiser les expériences, les compétences en matière d'accompagnement des familles. Le projet du collectif mûrit pendant un an et aboutit à sa création le 01er octobre 2010, sous le statut associatif (voir les statuts).
Les deux associations fondatrices sont :
L'ASBH (Association Spina Bifida et Handicaps associés), affiliée à la COFACE-Handicap, Alliance Maladies rares et EURORDIS.
Lien du site : http://www.spina-bifida.org/
L'AIRSS (Association pour l'Information et la Recherche sur le Syndrome SAPHO), affiliée à Alliance Maladies rares et EURORDIS. Site et forum certifié HON-Code par la HAS.
Lien du site : http://wwwairss-sapho.org et forum : http://airss-sapho.winnerbb.net/
En septembre 2009, lors d'un forum des associations et du handicap à Cognac, des membres de deux associations de patients atteints de maladies rares discutent et échanges leurs expériences dans l'accompagnement des familles concernées par le handicap ou la maladie chronique d'un proche. Il ressort de la discussion énormément de points communs relatifs à la charge et à l'isolement des aidants familiaux qui accompagnent ces patients au quotidien depuis de longues années et se sentent épuisés, mal compris et parfois en grande détresse, alors que les handicaps sont très différents.
De là, naît la volonté de mutualiser les expériences, les compétences en matière d'accompagnement des familles. Le projet du collectif mûrit pendant un an et aboutit à sa création le 01er octobre 2010, sous le statut associatif (voir les statuts).
Les deux associations fondatrices sont :
L'ASBH (Association Spina Bifida et Handicaps associés), affiliée à la COFACE-Handicap, Alliance Maladies rares et EURORDIS.
Lien du site : http://www.spina-bifida.org/
L'AIRSS (Association pour l'Information et la Recherche sur le Syndrome SAPHO), affiliée à Alliance Maladies rares et EURORDIS. Site et forum certifié HON-Code par la HAS.
Lien du site : http://wwwairss-sapho.org et forum : http://airss-sapho.winnerbb.net/